Nicolás Garau tiene 1 año y siete meses y padece una rara enfermedad progresiva llamada Atrofia Muscular Espinal (AME). El tratamiento cuesta 2 millones de dolares y si no lo consigue para diciembre su cuadro podria empeorar.
Nicolás Garau, el nene correntino que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), necesita el medicamento más caro del mundo para que su cuadre no empeore. Tiene tiempo hasta diciembre para conseguir el remedio denominado Zolgensma.
Su familia viene realizando una campaña en redes sociales para poder juntar 2 millones de dólares, el costo del tratamiento que necesita. «Nico se estaba aplicando otra vacuna que su función es detener la enfermedad. En septiembre se tendría que aplicar la quinta dosis pero al presentar le pedido de Zolgensma SPS Salud nos da de baja», contó Mayra Machuca, mamá del pequeño.
«Su cuadro podría empeorar por no tener ningún medicamento. La solicitud se presentó el 2 de julio y nos pidieron más papeles. Se presentó historia clínica, estudios genéticos nuevamente pero aun así no nos dan respuesta», señaló Mayra a Equipo de Noticias.
«Tuvimos el diagnóstico de la enfermedad en diciembre del 2020 y ellos tienen conocimiento de lo que tiene Nico pero SPS dilata más el pedido», aseguró.
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. «Nico va perdieron fuerza y nuestro miedo es que deje de respirar», manifestó Mayra.
Los interesados en colaborar pueden contactarse al número 379-4086-911 o a través del Instagram: todos_por_nico.ctes